måndag 6 maj 2013

Att ha ett barn med cancer, 1:a tiden efter beskedet

Detta är alltså fortsättningen på min tidigare berättelse, beskedet.
 
Jag kommer in i salen där min egen lilla älskade son ligger i sjuksängen. Jag känner hur tårarna bränner i ögonen men vill ändå inte visa honom det. Vill vara stark och ett stöd för honom. Igår var han en frisk kille, i alla fall vad vi trodde, och nu dödssjuk. Jag ger Robin en lång kram och kan inte finna ord vad jag ska säga. Robin tittar på mig och säger - Det syns att du har varit ledsen mamma. Självklart är jag ledsen säger jag, men det här ska vi fixa. Ja, vad ska man säga. För mig har alltid ordet cancer inneburit döden. Nu måste jag ändå försöka tänka om, men det var jättesvårt. Göran berättar en massa om vad proverna visar och vilka mediciner Robin får nu. Slangar och kanyler i hans lilla kropp och en apparat som tickar vid sidan om. Helt otroligt overkligt. Jättejobbigt att se och uppleva. Hur kunde vi hamna här? Vad har vi gjort för fel? Har vi gett fel mat? Ja, tusen frågor och tankar finns i huvudet. Läkaren kommer efter ett tag in i rummet och informerar om vad som kommer att hända den närmsta tiden. Man har skickat prover till Danmark för att kolla om det är leukemi, vilket läkarna redan nu tror med stor säkerhet att det är. Man ska också kolla vilken typ av leukemi det är. Det finns olika grader av leukemi och det vi nu får hoppas är att det är den lindrigaste sorten. Läkaren säger att dessa första dagar, innan man får svaren, är den jobbigaste tiden. Jag kan inte förstå att det sedan kommer att bli mindre jobbigt, om vi får det konstaterat att det är cancer.
 
Robin då han varit sjuk i ca 1,5 år. Vi fick resa till London då värderna var stabila.
 
Göran stannar kvar på sjukhuset och jag åker hem med våra andra två barn. Robin var 9 år då han blev sjuk och våra andra barn var 11  och 6 år.
Jag kommer inte ihåg så mycket av den första tiden då Robin ligger på sjukhuset. Jag och Göran turas om att vara med Robin på sjukhuset och våra andra två barn följer ofta med. Tyvärr får inte hela familjen plats att sova på sjukhuset med Robin så därför blir det många resor fram och tillbaka till Uppsala.
Vi har många vänner som stöttade oss och även familj. Jag och Göran har alltid varit mycket öppna och berättar ofta och mycket om det som händer. Vet inte om människor i vår närhet blev trött på oss men för oss var det terapi att få berätta, gråta och visa öppet hur vi mådde.
 
Efter några dagar kom beskedet och vi satt alla inne i sjukhussalen då läkaren berättade resultatet av proverna. Vi hade en enorm tur att det var den lindrigaste sorten och denna kallas ALL, akut lymfatisk leukemi. Behandlingen skulle vara i 2.5 år. Efter det skulle det bli många kontroller. Det första året skulle bli det tuffaste. Robin skulle tappa håret, få mycket kortison och gå upp i vikt m.m. Jag frågade läkaren om han kunde garantera att Robin skulle bli frisk efter denna behandling och såklart kunde han inte det. Läkaren sa att behandling av denna typ av cancer gav goda resultat och han själv trodde att det skulle gå bra. Han förklarade för Robin att det skulle vara som en mycket lång förkylning men att han hoppades att det skulle gå bra.  
Behandlingarna startade ordentligt och man satte in cytostatika, cellgifter. Vi väntade och väntade på att Robin skulle börja må dåligt för det gör man ju av dessa starka mediciner. Inget hände. Robin var pigg och lika envis som vanligt:) Han tyckte det var dödstråkigt att ligga på en sal och eftersom han älskade att vara ute och fiska så var det bara att göra som han ville. Göran inhandlade fiskespö, tog Robin i en rullstol med droppställningen bredvid och knallade ner till Fyrisån i Uppsala. En ganska rolig syn, tyvärr har vi inget foto från detta. Det kändes skönt att Robin hade sin vilja kvar och gjorde saker han tyckte var roliga, i den mån det gick.
Självklart var det mycket information och en massa oro denna första tid. Vi läste och sökte om sjukdomen på nätet och hittade den ena värre skriften efter den andra. Läkarna gav oss rådet att inte läsa för mycket stämmer inte. Det som var så oerhört bra med Uppsala och sjukhuset var att läkarna alltid berättade saker tillsammans med oss och Robin. Vi fick aldrig veta något före Robin, alltid samtidigt.
 
Efter två veckor var det dags att åka hem för första gången. Permission under en helg och sedan tillbaka till sjukhuset. Fredag var jättemysig, också Robins favoritdag. han älskade att ha fredagsmys och det hade vi. Eftersom Robin immunförsvar blev mycket försämrat fick vi inte träffa för många och absolut inte någon som kände sig dålig. Att gå i affärer var det inte tal om så visst blev man låst, men det var bara att gilla läget. Lördagen kom och helt plötsligt började Robin blöda näsblod. Det gick inte att få stopp på det och det forsade blod ur näsan på honom. Han blev själv rädd och vi kontaktade sjukhuset. Fanns inget annat att göra än att åka tillbaka till sjukhuset. Värderna var så låga att han måste in och få blodtransfusion.
 
Fortsättning följer
 
 
 


7 kommentarer:

Lisa sa...

Stor stor kram......
Lisa

HOUSE of ADELA sa...

Oj så tufft...ställer mig frågan hur man tar sig igenom...

Många kramar
Adela

Kavallinskan sa...

Stor varm kram till dig!
Viktoria

Tulipa sa...

Känns som att hjärtat stannar i kroppen... Varje förälders mardröm...

Stor stor kram Mariette

(måste få läsa mera...)

CONCEPT by JESSICA sa...

Åh stor kram till er, så stark att du delar med dig. Gör ont i hela mig..

dammråttor och rabarber sa...

Mina ögon tåras när jag läser. Stor kram/ Lisa

Villa Ell sa...

Mina ögon tåras...
Stor kram
Sandra